La ventana es grande y vieja, tal vez original de los años 30 cuando el gran papá antioqueño quiso hacer un hospital a sus hijos más desprotegidos. Está aislada para que no entre el ruido de la calle así que no se puede tocar la madera, un vidrio, a modo de vitrina se interpone. Afuera un pomarroso existe en relación estrecha con el material que yo no puedo tocar.
En la tarde no hay nada más que hacer. Me recuesto en el sofá cama y trato de dormir. La habitación es pequeña y se llena del verde del árbol que rebota por la luz del sol. El pomarroso acapara toda la vista de la ventana y hace parecer que no hay nada más afuera, como si el cuarto estuviera en una de sus ramas y fuera más pequeño de lo que es.
Cuando el viento le mece parece que toda la habitación se estuviera moviendo.
Con esa imagen me arrullo mientras suenan las bombas de infusión que controlan la velocidad con la que entran los líquidos a su cuerpo. Sus beeps marcan ritmos diferentes a lo que nos acostumbramos y a veces parece que componen musiquitas varias.
La experiencia de ver un árbol desde adentro es una experiencia de pájaro o de bicho, me parece extraña, animal. El pomarroso es todo complejidad. No sé dónde empieza el tronco, ni las ramas y mucho menos la raíz. Es una maraña de todo. En las primeras semanas de estadía no tiene frutos, ni las flores fucsias características que parecen penachitos. Espero ver algunas aves pero no vienen.
Hace mucho frío adentro.
Antes de empezar la quimioterapia nos dejaron salir de la habitación del pomarroso. Nos sentamos en un balcón del que se ven las copas de diferentes árboles, altísimos. El sol de las 12 apenas entra. Hasta ahora no he visto mujeres en el pasillo, ella es la primera. También tiene cáncer, un gorro de lana en su cabeza y los rasgos finos y delicados que da la quimioterapia lo hacen evidente. Está sentada en una de las sillas de plástico y tiene el pecho recostado en el muro ancho del balcón, sus brazos y piernas están estiradas tratando de alcanzar los últimos rayos de sol directo. Es un gesto tan urgente e importante. Tocar el sol, que el sol la toque. No había nada más relevante en el mundo en ese momento que el calor en sus dedos.
En la habitación Dani me había preguntado hace unos días qué significa recibir el sol. Yo le di una respuesta convencional, él me habló de la entropía.
No quiero buscar de nuevo en google en qué consiste la Leucemia, temo encontrar información que me hiera. Todo es potencialmente hiriente en estos momentos en que uno pierde su exoesqueleto y anda como una larva blanda por el mundo.
A veces logro cubrirme con algo, una manta delgada, que es por lo menos algo que he logrado proveerme a mi misma.
Recuerdo escuchar por primera vez el diagnóstico de la boca de la doctora de urgencias. Aunque los resultados de los exámenes no estuvieron listos sino tres días después, su mirada me lo confirmó desde el primer momento, no había duda en sus ojos. Un golpe en el pecho, un baldado de agua fría, no sé qué otras frases se usan para expresar lo que se siente al recibir noticias de que nada volverá a ser como antes.
Me dieron ganas de llorar, y me sentí boba porque todavía no era seguro.
Hace unas semanas un veterinario me dijo que había perdido la llorada al ver a mi perro enfermo, porque según él, podría vivir más tiempo con analgesicos. Al día siguiente tenía un mensaje de mi mamá en el celular que decía: Coco se fue.
Daniel fue diagnosticado en julio a tres días de su cumpleaños número 40. Coco, murió en febrero con 15 años y medio, días antes de que Daniel ingresara a la última parte del tratamiento que consiste en un trasplante de médula. Durante este tiempo también falleció mi tío materno de un cáncer que había sido diagnosticado hace dos años.
Me es imposible separar estos tres eventos, los tres me han hecho estrechar un lazo fuerte con la enfermedad y la muerte. Estrechar lazos con la vida.
No puedo decir que las cosas ocurrieron de un momento a otro. Cuando todo pasó no fue un día normal. La presión se venía acumulando semanas atrás. Algo no estaba bien en su cuerpo. Parecía que yo lo sabía más que él, pero no se manifestaba en preocupación sino en rabia, desespero, demandas de más cuidado, de hacer más por si mismo. Él no era capaz de comunicarme qué sentía, qué quería.
Llamé a emi y le pregunté qué les decía, me dijo que no podía respirar bien. Debía sentarse un poco mientras llegaba el médico a revisarlo. Noté que estaba respirando muy rápido. Tomé la decisión de llevarlo a urgencias luego de ver que empezaba a levantar un brazo y a dejarlo caer. Despacio, como manoteando en cámara lenta en medio de un alegato. Me pareció un gesto alarmante, aunque no entiendo bien por qué.
En su sangre una cantidad inmensa de glóbulos blancos inmaduros trataban de defender su cuerpo sin saber que ellos mismos eran la amenaza, y él no podía defenderse, ni de mi ni de ellos.
En las semanas anteriores la imagen de su cuerpo joven de 25 años llegó a mi mente en diferentes ocasiones. No venía en forma de deseo o nostalgia, era una imagen intrusa que no se conectaba con nada, solo aparecía. Ahora creo que era una conciencia extraña de que algo estaba pasando.
En los días que siguieron al diagnóstico recordé un artículo que Dani me había compartido años atrás sobre el cáncer. Lo poco que recordaba de Death by Immortality de Keguro Macharia pasaba por mi cabeza como letreros móviles. Volví a leerlo, descargué un libro del que extraía muchas de sus ideas.
El libro, escrito por un hematólogo, hace un recorrido por la historia del cáncer y las impresiones del autor en el tiempo que lleva tratándolo. Paradójicamente comienza contando la historia de una de sus pacientes, Carla que llega con leucemia a la clínica.
“Curable. El término hizo que Carla asintiera con la cabeza, y la mirada se le aguzó. Preguntas inevitables invadieron la habitación. ¿Curable hasta qué punto? ¿Qué posibilidades tenía de sobrevivir? ¿Cuánto duraría el tratamiento? Planteé las probabilidades. En cuanto se confirmara el diagnóstico comenzaría la quimioterapia, que se prolongaría durante más de un año. Sus posibilidades de curarse eran de alrededor del 30 por ciento, un poco menos de un tercio.”
El emperador de todos los males, así se llama el libro.
Los primeros casos identificados de leucemia se reconocieron porque la sangre extraída a los pacientes carecía de su característico color rojo.
Sangre blanca. Leukos: blanco. Haima: sangre.
Una imágen de la explicación médica: glóbulos blancos inmaduros, reproduciendose sin parar, estorbando, explotando a las demás células por falta de espacio, entorpeciendo el flujo de todo lo que viaja por la sangre.
Cancer refuses regulation. It embraces and creates unregulated growth. El cuerpo está hecho de millones y millones de voluntades diferentes. La autonomía se torna en falacia.
No importa qué quiere Daniel. Qué quieren sus células, qué quieren sus bacterias, sus virus. Pero tenía la sensación ineludible de que no escribía sobre algo sino sobre alguien.
Unregulated growth: a neoliberal wet dream. El cáncer se parece al sistema en que vivimos.
Tener a alguien cercano con cáncer es estar consciente de la presencia de otras voluntades, pero también es entrar a un lugar, un mundo, un país. Cancerland diría Siri Hustevedt en un texto publicado en instagram sobre la enfermedad de su esposo Paul Auster, quien también tiene cáncer. Su texto le da forma a mi experiencia. Un mundo, un lugar al que se entra. Mi tierra del cáncer queda en el puesto 5 del bloque 6 del Hospital San Vicente de Paul. Es un corredor larguísimo lleno de enfermeras auxiliares que entran y salen de las habitaciones arrastrando carritos con aparatos viejos para monitorear a los pacientes. Cada tanto, alguien que ya no soporta más el encierro, sale a airearse. La quimioterapia hace que todos se parezcan un poco, la mayoría son hombres.
La arquitectura del lugar es vieja, ruinosa y la encuentro bella, como un hospital de posguerra de una película de Miyazaki. Tiene varios balcones que dan a la calle o a los patios internos del hospital desde donde se ven los árboles altísimos que visitan bandadas de guacamayas, siriríes, loras carisecas, piguas y azulejos.
Cancerland también se extiende afuera del hospital. Se abre como portales a las vidas de diferentes personas que de repente tienen amigos, hijos, esposos, hermanos que pasan por experiencias similares. Mi tío, la mamá de Margara, el hermano de Astrid, el sobrino de Doña Gloria, el perrito de Sara, la tía de Pauli, la hermana y la sobrina de Mariano.
Esto no es algo que nos pasa individualmente, no es una tragedia personal.
Por alguna razón la palabra leucemia fue difícil de asociar a cáncer. Cuando por fin mi cabeza logró establecer el puente sentí alivio porque así el tratamiento sería ambulatorio, como el de mi tío que iba a hacerse la quimio y volvía a la casa horas después. Cada información nueva era otro golpe más. En lo que quedó del año Dani solo estuvo cuatro semanas en la casa e ir al Hospital se convirtió en una actividad cotidiana que me hacía cada vez más larva, más tierna. Para bien y para mal.
Mucha ternura sobre todo, me recomendó Juan Luis en una ocasión.
Durante la segunda quimio volvemos a la misma habitación. La del pomarroso.
En este momento le están creciendo frutos, en cuestión de una semana estarán grandes y con suerte vendrán pájaros.
Daniel también está en estado larvario pero de otra forma, mucho más incómoda y dolorosa. Desprotegido de adentro hacia afuera: en su interior una masacre de voluntades ocurre con la quimioterapia. Todas las células, todas las bacterias, todos los virus. Todos los glóbulos blancos que antes crecían desproporcionadamente han desaparecido. Visitarlo es un acto de cuidado pero también, potencialmente, una amenaza.
El jabón con el que debo lavarme las manos antes de entrar es anaranjado, escandaloso. Cada día aparecen nuevas botellitas en el lavamanos. Quién lo produce? ¿Quién cocina? ¿Cuánta comida se bota?
There is no reason to live if our lives depend on a monster
¿Cuánto papel y plástico se requiere para que las cosas sean estériles? Cuánta logística y dinero para sostener las vidas de nuestros seres queridos. No hay otra opción que depender del monstruo, le debo y le haré ofrendas si es necesario.
En las noticias veo que en palestina han bombardeado el último hospital que atiende pacientes con cáncer.
El día que Daniel ingresa al hospital para la segunda quimio, es el día que fallece mi tío.
Los días siguientes a su muerte, los ritos que la acompañaron, el pathos descontrolado, la falta de cuidado. Juzgué con severidad lo que pasaba a mi alrededor y en ese proceso me hice más daño, ahora sí, sin piel y con sal. Fue aterrador comprobar la inexorabilidad de la muerte en medio de las quimios de Daniel; en el hospital cada tanto veía pasar camillas con cuerpos cubiertos de sábanas, pero una muerte cercana abrió una puerta al sinsentido más profundo, la realidad eran bloques que flotaban sin ningún orden, sin peso.
La posibilidad de presenciar la enfermedad y/o muerte de todos los que he querido se ha quedado conmigo, no tan fuertemente como ese jueves. En ocasiones la siento como un agua turbia que me rodea y no me deja ver más allá. A veces la veo desde afuera recogida en una laguna. No siento premura por dejarla correr, no sé cómo hacerlo. Tampoco quiero moverla porque corro el riesgo de que se haga todavía más pantanosa. He encontrado sosiego en observarla con ninguna intención más que observarla.
Lo que más duele es el deseo, querer que las cosas resulten de una forma u otra, querer que no duela tanto, querer no llorar, querer que esto no estuviera pasando. Si no deseo nada, si anulo mi deseo, nada me decepciona.
A Dani le suministraron varios tipos de quimioterapia, la única que recuerdo es la citarabina. Su nombre se me grabó, tal vez, por sonoro. Suena a cítara, a música.
También porque Dani me dijo que había sido desarrollada a partir de una esponja del caribe. Tethya crypta. Él deviniendo organismo, órganos, células, esponja.
Salgo de su habitación y camino por el corredor largo. No tiene las baldosas originales de cuadritos pequeños sino unas más ochenteras. Bajo el ascensor hasta el segundo piso, en él ya no hay pacientes de hematología, es hospitalización general. Miro hacia dentro de las habitaciones y veo personas muy diferentes con acompañantes muy diferentes. A veces se escuchan quejidos, a veces hay familias afuera llorando. A veces los acompañantes están viendo televisión juntos como si se conocieran de antes. Salgo del edificio y miro los árboles altos. Si tengo suerte veo alguna lechuza pasar en la noche. Pido un taxi; que suerte poder pedir un taxi, tanta fortuna dentro de todo. Mientras nos alejamos del hospital uno de mis ojos se manifiesta, me hago consciente de él, me pica, lo froto descuidadamente… siento la fosa en la que está albergado, el hueso debajo de la piel delgada, los bordes irregulares.
Pasar de ser persona a ser organismo, a ser hígado, estómago, médula, corazón, un hueso roto, un nervio que falla, una proteína que ataca el cuerpo, una célula que quiere ser inmortal.
En la última quimio las cosas no van bien y Daniel debe ser trasladado a la UCI para regular su presión. Camino por otro corredor, uno que sí tiene las baldosas originales de cuadritos pequeños. La mayoría son blancas y algunas azules forman patrones. Están quebradas en muchos lugares por el peso de las camillas y los años.
Ya había recorrido este corredor cuando Daniel llegó al hospital por primera vez, antes de estar en la habitación del pomarroso llegó a la UCI. Lleva a los baños y a la cafetería. Lo recorrí suficientes veces como para notar las cámaras de vigilancia, los flujos de personas, las lámparas… comencé un juego, buscar una baldosa suelta que pudiera llevarme y tomarla sin que nadie se diera cuenta. Luego el juego cambió, si al caminar uno de los cuadritos azules se desprendía bajo mis zapatos, quería decir que Dani estaría bien. Me regañé porque esa idea cruzaba al lugar de las expectativas y había decidido no esperar nada.
Yendo a comprar café en una tarde bastante gris un crac me anuncia que una baldosa se desprendió. Miro en qué lugar está pero decido tomarla de vuelta para no despertar sospechas sobre el robo de la pequeña baldosa. De regreso me agacho a amarrarme los cordones y la tomo.
Es el pensamiento mágico, me dijo Paulina cuando le mostré mi souvenir de cancerland.
Había leído a Joan Didion y su año del pensamiento mágico cuando Sebastián desapareció. La había pensado en algunos momentos.
La vida cambia deprisa
La vida cambia en un instante
Recordaba vagamente sus reflexiones sobre estar en un hospital, sobre querer información.
La información es control
Yo nunca quise control, nunca quise saber pronósticos, probabilidades.
He vuelto a leer el libro. Diana me lo regaló un día en la universidad, meses antes de tomar la baldosita.
En diciembre rezamos la novena con los demás pacientes de hematología y sus familiares. Me sé de memoria las palabras y las repito automáticamente en la cabeza: concédenos, por los méritos de tu encarnación y de tu infancia, la gracia de la cual necesitamos tanto. Recordaba que en las novenas de mi infancia, mi mamá hacía una pausa al llegar a esa frase para pedir lo que necesitaramos, y me chocó que el lector no dejara el espacio, no porque quisiera pedir algo, solo por costumbre. Una enfermera parece sentir lo mismo porque se apresura a pedirle que espere.
Concédenos… la gracia de la cual necesitamos tanto.
Me pareció que esta era la única situación en que sabía qué pedían todos.
En la puerta del corredor donde aislan a los pacientes que tienen las defensas muy bajas hay un letrero grande y amarillo que dice Transplante de células Hematopoyeticas. De la creación de la sangre. Hemato: sangre. Poiesis: creación.